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Als die Ärzte Noella Mukumbis Körper zum ersten Mal Insulin injizierten, waren sie zuversichtlich, dass es ihr Leben retten würde. Andererseits hatte diese 30-jährige Frau aus der Demokratischen Republik Kongo das Gefühl, dass sie durch die Behandlung tatsächlich das Gefühl hatte, sterben zu wollen.
Bei Noella, die als Friseurin arbeitet, wurde 2023 erstmals Typ-1-Diabetes diagnostiziert. Doch von Anfang an hatte sie das Gefühl, dass etwas seltsam war.
Nachdem sie begonnen hatte, sich den Standards entsprechend täglich Insulin zu spritzen, gab die Mutter von zwei Kindern zu, dass sie häufig Kopfschmerzen hatte und das Gleichgewicht verlor. Bis er eines Tages ohnmächtig wurde.
„Ich richtete gerade die Kleidung der Kinder, dann fand mich mein Mann plötzlich schreiend auf dem Boden liegend“, sagte sie dem BBC World Service.
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Drei Jahre später teilte ein Spezialist Noella mit, dass es wahrscheinlich sei, dass sie tatsächlich Typ-5-Diabetes habe.
Diabetes, von dem mittlerweile mehr als 830 Millionen Menschen weltweit betroffen sind, entsteht, wenn der Körper nicht in der Lage ist, den Blutzuckerspiegel mithilfe von Insulin aufzunehmen und normal zu regulieren. Dadurch kann der Blutzuckerspiegel auf gefährliche Werte ansteigen.
In Indonesien selbst wird davon ausgegangen, dass es solche gibt 20,4 Millionen Einwohner im Alter von 20 bis 79 Jahren, die im Jahr 2024 an Diabetes leiden, basierend auf den Daten des IDF Diabetes Atlas. Indonesien ist das Land mit der fünfthöchsten Zahl an Diabetespatienten weltweit.
Mittlerweile handelt es sich bei Typ-5-Diabetes um eine Krankheitsform, bei der man annimmt, dass sie aufgrund der langfristigen Auswirkungen schwerer Unter- oder Unterernährung, insbesondere im Kindes- und Jugendalter, entsteht.
Diese Krankheit wurde erst letztes Jahr offiziell von der International Diabetes Federation (IDF) anerkannt, der Organisation, die 251 nationale Diabetesverbände beaufsichtigt.
Dieser Zustand wurde jedoch von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) nicht anerkannt. Die WHO geht davon aus, dass bislang keine ausreichenden wissenschaftlichen Belege für eine Einstufung als eigenständige Diabetesart vorliegen.
Einige Wissenschaftler schätzen, dass weltweit bis zu 25 Millionen Diabetespatienten von Typ-5-Diabetes betroffen sein können – und sie warnen davor, dass eine falsche Diagnose fatale Folgen für die Patienten haben kann.
Dr. Meredith Hawkins, Direktorin des Global Diabetes Institute am Albert Einstein College of Medicine, betrachtet diese Fehlklassifizierung als „ein Problem, das die Gesellschaft insgesamt betrifft“ und zu Todesfällen aufgrund einer unangemessenen Insulintherapie führt.
„Viele der jungen Menschen, die wir treffen, können morgens oft nicht aufstehen“, sagte er.
Typ-1-Diabetes ist eine Autoimmunerkrankung, bei der der Körper die Produktion von Insulin ganz einstellt, während Typ-2-Diabetes im Allgemeinen mit einer Insulinresistenz einhergeht (der Unfähigkeit des Körpers, richtig auf Insulin zu reagieren).
Wissenschaftler weisen jedoch darauf hin, dass Typ-5-Diabetes möglicherweise eng mit chronischer Unterernährung zusammenhängt, die die Entwicklung der Bauchspeicheldrüse beeinträchtigt – des Körperorgans, das für die Produktion von Insulin verantwortlich ist.
Patienten mit dieser Erkrankung können tatsächlich noch Insulin produzieren, die Menge reicht jedoch nicht aus und ihr Körper kann sehr empfindlich auf Insulin reagieren.
Aus diesem Grund wirken Standardbehandlungen nicht immer und können in manchen Fällen sogar gefährlich sein.
Wie Noella erfahren hat, können selbst Standardinsulindosen eine Hypoglykämie auslösen – einen Zustand, bei dem der Blutzuckerspiegel drastisch auf gefährliche Werte absinkt – was zum Tod führen kann.
Wie andere Diabetes-Varianten kann auch Typ 5 schwerwiegende Komplikationen auslösen, darunter Blindheit, Nierenversagen, Nervenschäden und schwer heilende Wunden, die möglicherweise amputiert werden müssen.
Da diese Krankheit häufig junge Menschen befällt, die sehr dünn sind, aber einen sehr hohen Blutzuckerspiegel haben, können die Symptome sehr leicht mit Typ-1-Diabetes verwechselt werden. Die auftretenden Symptome können sehr ähnlich sein.
Noella, die derzeit in Uganda lebt, teilt ihre persönlichen Erfahrungen. Soweit sie sich erinnern konnte, war ihr Körper lange Zeit immer dünn gewesen, und kurz nach der Geburt ihres zweiten Kindes begann sie sich kränklich zu fühlen.
„Mein Mund fühlt sich immer trocken an. Ich trinke sehr große Mengen Wasser, selbst nachts kann ich zwei- bis dreimal aufwachen, nur um zu trinken“, sagte er.
Auch sein Gewicht sank drastisch von 58 kg auf 49 kg, begleitet von ständiger Müdigkeit – zwei Symptome, die sehr synonym mit Typ-1-Diabetes sind.
Vor allem Typ-5-Diabetes betrifft viele Patienten in Teilen Asiens und Afrikas südlich der Sahara, wo Fälle von Mangelernährung bei Kindern immer noch weit verbreitet sind.
Verschiedene Studien zeigen jedoch, dass auch in anderen Ländern der Trend zu Diabetes bei Menschen mit geringem Körpergewicht oder Schlankheit zunimmt.
Eine in der Fachzeitschrift Diabetes Care veröffentlichte Studie aus dem Jahr 2023 mit einer Datenbank von mehr als 2,6 Millionen Erwachsenen in den Vereinigten Staaten ergab einen Anstieg der Fälle von sogenanntem „dünnem Diabetes“ bei Menschen, die nicht fettleibig waren.
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Sophia Sharer, eine Journalistin aus London, glaubt, diese Kriterien zu erfüllen. Er war erst 23 Jahre alt, als die Ergebnisse seiner routinemäßigen Blutuntersuchung überraschend Blutzuckerwerte zeigten, die in die Kategorie Diabetes fielen.
Die heute 26-jährige Frau gab an, dass sie während ihrer gesamten Kindheit und Jugend stark untergewichtig gewesen sei.
Einmal wurde er sogar im Krankenhaus behandelt. Als sein Gewicht im Alter von 19 Jahren zuzunehmen begann, spürte er, wie sich seine körperliche Verfassung verschlechterte.
„Ich habe oft großes Hungergefühl und fange plötzlich an, schnell zu zittern, es fühlt sich an, als würde ich ohnmächtig werden“, sagte er.
Nachdem eine Reihe von Tests bestätigt hatte, dass sie weder Typ-1-Diabetes noch eine andere Form einer seltenen genetischen Störung hatte, sagte Sophia, die Ärzte hätten sie schließlich in eine Klinik zur Behandlung von Typ-2-Diabetes gebracht, „weil es keine anderen Alternativen gab“.
Ein Wissenschaftler, der an der Erforschung von Typ-5-Diabetes beteiligt war, sagte Sophia, dass sie wahrscheinlich einige der Merkmale der Erkrankung aufwies. Da es im Vereinigten Königreich derzeit jedoch keinen offiziell anerkannten Diagnosetest gibt, kann der Gesundheitszustand noch nicht absolut bestätigt werden.
Das Fehlen eines definitiven Diagnosetests ist einer der Gründe, warum die Anerkennung dieser Erkrankung auf internationaler Ebene immer noch verwirrend ist.
Tatsächlich erkannte die WHO diesen Zustand 1985 unter dem Begriff „Mangelernährungsbedingter Diabetes“ an, bevor er ihn zwölf Jahre später endgültig aus der offiziellen Klassifizierung entfernte, da sich die Ärzte nicht darüber einigen konnten, ob sich der Zustand tatsächlich vom Typ-2-Diabetes unterscheidet.
Seitdem ist diese Erkrankung aus den wichtigsten medizinischen Lehrbüchern und klinischen Leitfäden praktisch verschwunden.
Ein Wendepunkt kam im April 2025, als die International Diabetes Federation (IDF) die Krankheit offiziell wieder anerkannte. Eine von mehr als 50 Wissenschaftlern durchgeführte und letztes Jahr in der Fachzeitschrift Lancet veröffentlichte Studie trug zu dieser Anerkennung bei.
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Andererseits erklärte die WHO, dass bei Überarbeitungen ihres Klassifizierungssystems in den Jahren 1999 und 2006 „keine ausreichenden wissenschaftlichen Beweise gefunden wurden, um diese Kategorie als separate Gruppe zu rechtfertigen“.
Allerdings räumt die WHO ein, dass ihre aktuelle Klassifizierung „nicht alle klinischen Merkmale aller Fälle von Diabetes berücksichtigen kann“, und es ist möglich, dass Typ 5 in Zukunft wieder in ihre Leitlinien aufgenommen wird, „vorausgesetzt, es gibt hochwertige Beweise“, die ihn als eigenständige Kategorie unterstützen.
Befürworter dieser neuen Klassifizierung sagen, dass allein die Anerkennung durch die IDF den Patienten bisher zu einer angemesseneren medizinischen Behandlung verholfen habe.
„Zum ersten Mal wird es in naher Zukunft ein besonderes Kapitel in (einem von) DeGroot geschriebenen Buch geben: Endokrinologie“, sagte Dr. Meredith Hawkins und bezieht sich auf eines der wichtigsten medizinischen Lehrbücher, das von Ärzten auf der ganzen Welt als Nachschlagewerk verwendet wird.
Mehrere führende internationale Institutionen – darunter die WHO und die American Diabetes Association (ADA) – sowie eine Reihe anderer Wissenschaftler bezweifeln immer noch, dass Typ-5-Diabetes wirklich existiert, insbesondere als eigenständige Krankheit.
Ein indischer Diabetes-Experte glaubt, dass es sich bei dem, was derzeit als Typ-5-Diabetes bezeichnet wird, möglicherweise lediglich um eine Variante des Typ-2-Diabetes handelt, die bei dünnen Menschen auftritt, oder um eine andere Form des Typ-1-Diabetes und nicht um eine neue, eigenständige Krankheit.
„Wenn es tatsächlich Typ 5 ist, sagen Sie mir, wie würden Sie es diagnostizieren?“ sagte Dr. V Mohan, Vorsitzender des Diabetes Specialties Center von Dr. Mohan in Chennai. „Zeigen Sie mir nur einen Markierungsindikator.“
Ohne einen einzigen diagnostischen Test erkennen Ärzte die Krankheit derzeit anhand des klinischen Musters eines Patienten, einschließlich einer Vorgeschichte von Unterernährung in der Kindheit, niedrigem Körpergewicht und einer ungewöhnlich empfindlichen Körperreaktion auf Insulin.
Die IDF hat nun eine spezielle Arbeitsgruppe eingerichtet, um formelle Diagnosekriterien und Behandlungsrichtlinien zu entwickeln.
Erste Untersuchungen deuten darauf hin, dass einige Patienten durch eine verbesserte Ernährung und eine sorgfältig überwachte Medikamenteneinnahme eine gute Genesungsreaktion zeigen.
Angesichts der weit verbreiteten Kürzungen der Auslandshilfe und der globalen Gesundheitsbudgets, auch von großen Gebern wie den USA und Großbritannien, bleiben Finanzierungsfragen jedoch weiterhin die größte Herausforderung.
Einige Forscher befürchten auch, dass diese Erkrankung in Regionen, die von Krieg, Hungersnot und Nahrungsmittelkrisen betroffen sind, häufiger auftreten könnte.
„Wir scheinen am Rande einer sehr ernsten globalen Nahrungsmittelkrise zu stehen“, sagte Prof. Hawkins. „Das wäre eine sehr schlechte Nachricht für künftige Generationen.“
Seit Erhalt ihrer revidierten Diagnose haben die Ärzte Noellas Insulindosis reduziert und ihr mit Metformin begonnen, einem Tablettenmedikament, das häufig zur Behandlung von Typ-2-Diabetes-Patienten eingesetzt wird.
Er sagte, sein Gesundheitszustand habe sich drastisch verbessert: Seine bisher verschwommene Sicht sei nun wieder klar und sein Gewicht habe begonnen zuzunehmen.
„Früher habe ich mich sehr schwach gefühlt“, erinnert er sich. „Aber jetzt fühle ich mich viel stärker.“
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