Bildquelle, British Liver Trust
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Bei einer Frau kam es nach der Diagnose einer seltenen Krankheit zu einer Verringerung der Körpergröße um fast 30 cm. Sie erzählte ihre Geschichte, um andere zu ermutigen, „niemals aufzugeben“.
Caroline King, 63 Jahre alt, aus Wiltshire, England, klagte zunächst darüber, dass ihre Augen wund waren und ihre Sicht „verschwommen“ zu sein schien. Er hätte nie gedacht, dass diese Beschwerde eines der Frühsymptome einer lebensbedrohlichen Lebererkrankung sei.
Caroline teilt nun ihre Erfahrungen mit granulomatöser Hepatitis, um die Öffentlichkeit dafür zu sensibilisieren.
„Wenn ich darüber nachdenke, fällt es mir immer noch schwer zu glauben, was passiert ist und dass ich immer noch hier bin“, sagte er.
Vor einer Lebertransplantation waren seine Symptome so schwerwiegend, dass er aufgrund extremer Müdigkeit und Verwirrung einen Rollstuhl benutzen musste.
Die Geschichte von Caroline King beginnt im Jahr 2018, als sie zu Hause fernsah. Plötzlich fühlte sich seine Sicht „wie eine Unschärfe“ an.
„Sehr seltsam“, sagte er und erinnerte sich an den Vorfall.
Später diagnostizierte ein Augenarzt bei ihm eine Augenentzündung.
Doch im Jahr 2019, nachdem sich seine Augen und seine Haut gelb verfärbten, zeigte eine Leberbiopsie, dass er an granulomatöser Hepatitis litt – eine Erkrankung, die so selten ist, dass Ärzte sagen, sie hätten in zehn Jahren nur einen Fall gesehen.
King musste sechs Monate warten, bevor er eine Lebertransplantation erhielt.
Während dieser Zeit befiel seine Wirbelsäule infolge der Behandlung eine schwere Osteoporose. Seine Körpergröße schrumpfte von 163 cm auf 137 cm.
Sechs Jahre sind vergangen, seine Augen- und Herzfunktionen sind stabil und seine Körpergröße ist auf 152 cm gestiegen.
Er sagte der BBC, seine Botschaft an alle sei, „niemals aufzugeben“.
„Der menschliche Körper ist außergewöhnlich“, fügte er hinzu.
Bildquelle, Caroline King
Nach Angaben des British Liver Trust leben Tausende Menschen im Vereinigten Königreich mit seltenen Lebererkrankungen. Aufgrund mangelnden Bewusstseins und begrenzter Forschung dauert es bei vielen von ihnen Jahre, bis sie diagnostiziert werden.
Pamela Healy, Geschäftsführerin des British Liver Trust, sagte, dass die Krankheit zwar „seltener sein könnte“, ihre Auswirkungen jedoch „lebensverändernd“ sein könnten.
„Zu oft führt mangelndes Bewusstsein zu einer späten Diagnose und einem ungleichen Zugang zu Fachdiensten“, sagte er.
„Wir brauchen ein besseres Verständnis, eine frühere Diagnose und kontinuierliche Forschungsinvestitionen, damit niemand, der mit einer seltenen Krankheit lebt, zurückgelassen wird.“
Der Tag der seltenen Krankheiten wird jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen, um das Bewusstsein für die 300 Millionen Menschen weltweit zu schärfen, die mit seltenen Krankheiten leben.
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